என்னை ஒரு மனநலப் பிரச்சனை என்று நம்புவதை மருத்துவர்கள் நிறுத்த வேண்டும் என்று ஒரு பிரிந்த தந்தை மரண விசாரணை அதிகாரியிடம் கூறியுள்ளார்.
மேவ் பூத்பி ஓ'நீல் 2021 ஆம் ஆண்டு அக்டோபர் மாதம் 27 வயதில் இறந்தார். இந்த நிலை நரம்பு மற்றும் நோயெதிர்ப்பு அமைப்புகளை பாதிக்கிறது மற்றும் ஆற்றலை உறிஞ்சுகிறது, உடல் மற்றும் மன பணிகளைச் செய்வதை கடினமாக்குகிறது மற்றும் கடுமையான வலி மற்றும் சோர்வை ஏற்படுத்துகிறது.
அவரது மரணம் பற்றிய விசாரணையில், “மருத்துவ ஊழியர்களின் புரிதல் இல்லாமை” Ms பூத்பி ஓ'நீல் பெற்ற சிகிச்சையில் தோல்விக்கு வழிவகுத்தது, அவரது குடும்பம் NHS இலிருந்து சரியான கவனிப்பைக் கண்டுபிடிக்க போராடியது.
வெள்ளிக்கிழமை விசாரணைக்கு முன்னதாக, மரண விசாரணை அதிகாரிக்கு சமர்ப்பிக்கப்பட்ட கடிதத்தில், டைம்ஸ் பத்திரிகையாளரான சீன் ஓ'நீல் கூறினார்: “என்னை ஒரு உளவியல் நிலை, அது எப்படியாவது என்று பழைய மருத்துவர்களால் ஆழமாக வேரூன்றியிருக்கும் பார்வையை அகற்ற வேண்டிய அவசியம் உள்ளது. நோயாளி நோய்வாய்ப்பட்டுள்ளார், ஏனெனில் அவர்கள் தங்களை நோய்வாய்ப்பட்டிருப்பதாக நம்புகிறார்கள்.
50 ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக உலக சுகாதார அமைப்பால் அங்கீகரிக்கப்பட்ட ஒரு நோய்க்கு 2021 ஆம் ஆண்டில் இங்கிலாந்தில் உள்ள ஒரு மருத்துவமனையால் சிகிச்சை அளிக்க முடியாமல் போவது எனது பார்வையில் வெட்கக்கேடானது என்று அவர் மேலும் கூறினார்.
வெள்ளிக்கிழமை, டெவோனின் உதவி பரிசோதகர் டெபோரா ஆர்ச்சர், உடல்நலம் மற்றும் சமூகப் பாதுகாப்புத் துறை (DHSC), NHS இங்கிலாந்து மற்றும் நைஸ் உள்ளிட்ட அதிகாரிகளிடம் விசாரணையில் எழுந்த சிக்கல்களை எழுப்ப எதிர்கால இறப்புகளைத் தடுப்பதற்கான அறிக்கையை உருவாக்கப் போவதாக உறுதிப்படுத்தினார். (நேஷனல் இன்ஸ்டிடியூட் ஃபார் ஹெல்த் அண்ட் கேர் எக்ஸலன்ஸ்).
ME யிடமிருந்து ஒரு மரணம் தொடர்பாக ஒரு பிரேத பரிசோதகர் இத்தகைய நடவடிக்கையை எடுப்பது இதுவே முதல் முறை என்பது புரிந்து கொள்ளப்படுகிறது.
ஒரு தசாப்தத்திற்கும் மேலாக என்னுடன் வாழ்ந்த திருமதி பூத்பி ஓ'நீல், 2021 ஆம் ஆண்டில் ராயல் டெவோன் மற்றும் எக்ஸிடெர் மருத்துவமனையில் மூன்று முறை அனுமதிக்கப்பட்டார், ஆனால் நான்காவது சேர்க்கைக்கு மறுத்துவிட்டார், ஏனெனில் அவரது நிலையை மேம்படுத்த அல்லது தணிக்க எந்த சிகிச்சையும் கிடைக்கவில்லை.
'மோசமாக புரிந்து கொள்ளப்படாத நோய்'
வெள்ளிக்கிழமை Exeter Coroner's நீதிமன்றத்தில் சாட்சியம் அளித்து, ராயல் டெவோன் யுனிவர்சிட்டி ஹெல்த்கேர் NHS அறக்கட்டளையின் மருத்துவ இயக்குனர் டாக்டர் அந்தோனி ஹெம்ஸ்லி, மூத்த NHS நிர்வாகிகள் மற்றும் அரசியல்வாதிகளிடம் நோய் தொடர்பாக பிரச்சனைகளை எழுப்ப பல நடவடிக்கைகளை எடுத்ததாக நீதிமன்றத்தில் தெரிவித்தார்.
இது சுகாதார நிபுணர்களிடையே கல்வியின் பற்றாக்குறையை உள்ளடக்கியது, மேலும் சமூக பராமரிப்பு குறிப்பாக ME நோயாளிகளுக்காக வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது.
கடந்த மாதம் வழங்கப்பட்ட ஒரு விவரிப்புத் தீர்ப்பில், திருமதி ஆர்ச்சர், திருமதி பூத்பி ஓ'நீல் தனது மருத்துவமனையில் சிகிச்சை அளிக்க முடியாததால், கடுமையான ME காரணமாக ஏற்பட்ட ஊட்டச்சத்துக் குறைபாட்டால் இறந்துவிட்டார் என்று தீர்ப்பளித்தார்.
2021 ஆம் ஆண்டில் ME சிகிச்சைக்கான கொள்கைகள், நெறிமுறைகள் அல்லது வழிகாட்டுதல்கள் எதுவும் இல்லை, மேலும் வெள்ளிக்கிழமை Ms ஆர்ச்சர் நீதிமன்றத்தில் “ஒன்று அல்லது இரண்டு பத்திகள்” நல்ல வழிகாட்டுதலில் இருப்பதாக கூறினார்.
Ms ஆர்ச்சருக்கு அவர் சமர்ப்பித்ததில், திரு ஓ'நீல், நோயாளிகளின் பராமரிப்பு மற்றும் சிகிச்சையை மேம்படுத்த, மருத்துவ நிபுணர்களுக்கான பயிற்சி மற்றும் கல்வி மற்றும் “மோசமாக புரிந்து கொள்ளப்படாத நோய்” பற்றிய ஆராய்ச்சியை பல உடல்களுக்கு எழுதுவதை பரிசீலிக்குமாறு கோரினார்.
திரு ஓ'நீல், DHSC, மருத்துவ ஆராய்ச்சி கவுன்சில், NHS மற்றும் மருத்துவப் பள்ளிகள் கவுன்சில் உட்பட பல நிறுவனங்களை பெறுநர்களாக பரிந்துரைத்தார்.
ராயல் டெவோன் யுனிவர்சிட்டி ஹெல்த்கேர் NHS அறக்கட்டளை அறக்கட்டளை ME நோயாளிகள் மீதான அதன் கொள்கைகளை விவரிக்கும் ஆவணத்தை Ms ஆர்ச்சருக்கு வழங்கும்படி கேட்கப்பட்டது.
மேவின் தாயார் திரு ஓ நீல் மற்றும் சாரா பூத்பி ஆகியோரிடம் உரையாற்றிய மரண விசாரணை அதிகாரி கூறினார்: “இது ஒரு நீண்ட மற்றும் வேதனையான செயல்முறை என்பதை நான் அறிவேன், மேலும் இந்த செயல்முறைகளின் முடிவில், யாரும் அவர்கள் விரும்பும் அனைத்து பதில்களையும் விட்டுச் செல்வதில்லை என்பதையும் நான் புரிந்துகொள்கிறேன். முற்றிலும் மகிழ்ச்சி.
“ஆனால் இந்த அறிக்கையை உருவாக்குவதன் மூலம் இந்த முக்கியமான பகுதியில் மாற்றத்தைத் தொடங்குவதற்கு இது ஒரு வழி செல்லும் என்று நான் நம்புகிறேன்.”
விசாரணைக்குப் பிறகு பேசிய திரு ஓ நீல் கூறினார்: “எதிர்கால இறப்புகளைத் தடுக்கும் அறிக்கையை எழுதி, அதை சுகாதார அமைச்சர்கள் மற்றும் NHS முதலாளிகளுக்கு அனுப்புவது மிகவும் முக்கியமானது.
“என்னிடமிருந்து ஒரு மரணத்திற்குப் பிறகு ஒரு பிரேத பரிசோதனையாளர் இதுபோன்ற நடவடிக்கை எடுப்பது இதுவே முதல் முறை.”
அவர் மேலும் கூறியதாவது: “இந்த மோசமான நோயைப் பற்றி அறிவியலும் மருத்துவமும் ஒரு குருட்டுப் புள்ளியைக் கொண்டுள்ளன, ஆனால் அந்த முறையான தோல்வியால் ஏற்படும் அபாயங்களை பிரேத பரிசோதனையாளர் தெளிவாகக் கண்டுள்ளார்.
“அவரது அறிக்கை மருத்துவப் பயிற்சி, மிகவும் தேவையான உயிரியல் மருத்துவ ஆராய்ச்சி மற்றும் கடுமையான ME நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளுக்கு நிபுணத்துவம் வழங்குதல் ஆகியவற்றில் நடவடிக்கைக்கு ஊக்கமளிக்கும் என்று நான் நம்புகிறேன்.”
விருது பெற்ற பிரிட்டிஷ் இதழியல் மூலம் உங்கள் எல்லைகளை விரிவுபடுத்துங்கள். எங்கள் விருது பெற்ற இணையதளம், பிரத்யேக ஆப்ஸ், பணத்தைச் சேமிக்கும் சலுகைகள் மற்றும் பலவற்றிற்கான வரம்பற்ற அணுகலுடன் 3 மாதங்களுக்கு டெலிகிராப் இலவசமாக முயற்சிக்கவும்.