“எந்த வழியும் இல்லை என்று நான் உணர்ந்தபோதும், நான் ஒருபோதும் நம்பிக்கையை கைவிடவில்லை” என்று ஆரோன் அக்லர் கூறினார்
-
ஆரோன் அக்லர் நாசோபார்னீஜியல் ராப்டோமியோசர்கோமா எனப்படும் அரிய புற்றுநோயைக் கண்டறியும் முன் நாள்பட்ட சைனஸ் நோய்த்தொற்றுகளால் பாதிக்கப்பட்டார்.
-
பல முறை தோல்வியுற்ற கீமோதெரபி மற்றும் கதிர்வீச்சுக்குப் பிறகு, அவர் ஒரு விரிவான மறுசீரமைப்பு அறுவை சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்டார், இது புற்றுநோயை அகற்ற முடிந்தது.
-
இந்த செயல்முறையால் வாழ்நாள் முழுவதும் பக்கவிளைவுகள் இருந்தபோதிலும், அக்லர் புற்றுநோய் இல்லாதவர் மற்றும் அவர் “அது இல்லாமல் இங்கு இருக்க முடியாது” என்று கூறினார்.
மீண்டும் மீண்டும் வரும் சைனஸ் நோய்த்தொற்றுகள் புற்றுநோயின் அறிகுறியாக இருந்ததால், ஓஹியோ மனிதர் தனது மருத்துவ “திருப்புமுனையை” பகிர்ந்து கொள்கிறார்.
ஆரோன் அக்லருக்கு வயது 27, அவர் நாள்பட்ட சைனஸ் நோய்த்தொற்றுகளை அனுபவிக்கத் தொடங்கினார், தொடர்ந்து நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளுக்காக மருத்துவரின் அலுவலகத்திற்குச் சென்றார். சைனஸ் நோய்த்தொற்றுகளுக்கு மேலதிகமாக, அவர் அசாதாரண குறட்டையையும் கையாண்டார், இதை மருத்துவர்கள் ஆரம்பத்தில் தூக்கத்தில் மூச்சுத்திணறல் என்று நம்பினர்.
“சரி, இனி ஆண்டிபயாடிக்குகள் வேண்டாம் என்று மருத்துவர் சொல்லும் அளவுக்கு இது வந்தது. இங்கே வேறு ஏதோ நடக்கிறது, “என்று அவரது காதலி டேனியல் ஸ்டயர், 31, இன்று கூறினார், அவரது நோய் அவரது குரலில் தாக்கத்தை ஏற்படுத்திய பிறகு அவர் சார்பாக பேசினார். “அவர் வாயில் பார்த்தபோது … அவரது வாயின் கூரை கனமாக இருந்தது, கீழே தள்ளுவது போல் இருந்தது.”
பிப்ரவரி 2018 இல், அக்லர் சோதனைக்கு உட்படுத்தப்பட்டார் மற்றும் அவரது இடைவிடாத சைனஸ் தொற்று உண்மையில் அரிதான புற்றுநோயின் அறிகுறி என்பதை அறிந்தார்.
அவருக்கு நாசோபார்னீஜியல் ராப்டோமியோசர்கோமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, இது அவரது தொண்டையின் மேற்பகுதியில் உருவாகி, சுவாசம் மற்றும் விழுங்குவதற்குத் தேவையான தசைக் குழாயான அவரது குரல்வளையை மெதுவாக அழித்துக் கொண்டிருந்த ஒரு அரிய வகை மென்மையான திசு சர்கோமா. நேஷனல் கேன்சர் இன்ஸ்டிடியூட் படி, இந்த நோய் பொதுவாக குழந்தைகளில் ஏற்படுகிறது மற்றும் ஸ்டையர் தனது வழக்கு “மிக அரிதானது” என்று தம்பதியரிடம் கூறப்பட்டதாக கூறினார்.
தொடர்புடையது: ஒரு பெண் தனக்கு ஒவ்வாமை இருப்பதாக நினைக்கிறாள் – ஆனால் இது 1 மில்லியன் மக்களில் ஒருவரை பாதிக்கும் ஒரு அரிய புற்றுநோய்
ஒரு கதையையும் தவறவிடாதீர்கள் – பிரபலங்களின் செய்திகள் முதல் மனித ஆர்வத்தைத் தூண்டும் கதைகள் வரை மக்கள் வழங்கும் சிறந்த தகவல்களைப் புதுப்பித்த நிலையில் வைத்திருக்க, மக்களின் இலவச தினசரி செய்திமடலுக்குப் பதிவு செய்யவும்.
அக்லரின் மருத்துவர்கள் அவருக்கான சிகிச்சைத் திட்டத்தைக் கொண்டு வந்தனர், இதில் 40 வாரங்கள் கீமோதெரபி மற்றும் ஆறு வாரங்கள் கதிர்வீச்சு ஆகியவை அடங்கும். “இலையுதிர்காலத்தில் எல்லாம் நன்றாக இருக்க வேண்டும் அல்லது சிறப்பாக இருக்க வேண்டும் என்று அவர்கள் சொன்னார்கள்,” என்று ஸ்டயர் நினைவு கூர்ந்தார். “அவர்களுக்கு என்ன ஒரு சிறந்த யோசனை இருக்கும் [treatment] அடுத்ததாக இருக்க வேண்டும்.”
இருப்பினும், 12 வாரக் குறிப்பில் ஸ்கேன் செய்ததில், அக்லரின் புற்றுநோய் தொடர்ந்து வளர்ந்து வருவது தெரியவந்தது. அவர் ஒரு ட்ரக்கியோஸ்டமிக்கு உட்படுத்தப்பட்டார் – சுவாசிக்க உதவும் மூச்சுக்குழாயில் ஒரு திறப்பு – கதிர்வீச்சை முடித்து, பின்னர் வேறு கீமோ ரெஜிமனுக்கு மாறினார்.
“கட்டி படிப்படியாக சுருங்கத் தொடங்கியது,” என்று அக்லர் மின்னஞ்சல் மூலம் கடையில் கூறினார். “கிட்டத்தட்ட ஒரு வருடமாக அது தொடர்ந்து சுருங்கி, அவர்கள் என் ட்ரச்சினை அகற்ற வசதியாக உணர்ந்தனர்.”
இருப்பினும், ஒரு வருடம் கழித்து, அவர் ஒரு நாள் கண்ணாடியைப் பார்த்துக் கொண்டிருந்தபோது, அவர் கொட்டாவிவிட்டு, அவரது வாயின் உட்புறம் எப்படி இருந்தது என்பதைக் கண்டு அதிர்ச்சியடைந்தார். “நீங்கள் கட்டியை உடல் ரீதியாக பார்க்க முடியும்,” ஸ்டயர் கூறினார். “அது கீழே வந்து கொண்டிருந்தது, நீங்கள் அதை அவரது தொண்டையின் பின்புறத்தில் பார்க்க முடியும்.”
“இது உண்மையில் மிகவும் பயமாக இருந்தது, ஏனென்றால் நீங்கள் அதைப் பற்றி நினைக்கும் போது இது ஒரு தோல் புற்றுநோயைப் போல இல்லாவிட்டால் … நீங்கள் ஒரு கட்டியைப் பார்க்க மாட்டீர்கள்,” என்று அவர் மேலும் கூறினார். “இது உண்மையில் பயமுறுத்துவதாக இருந்தது.”
தொடர்புடையது: லூசியானா டீன் தனது விந்தணுவில் அரிதான புற்றுநோயைக் கண்டறிந்தார்: 'ஏதோ சரியாக இல்லை' (பிரத்தியேக)
PEOPLE Puzzler குறுக்கெழுத்து இங்கே உள்ளது! நீங்கள் எவ்வளவு விரைவாக அதை தீர்க்க முடியும்? இப்போது விளையாடு!
அக்லரின் புதிய கட்டி வேகமாக வளர்ந்து வருவதால், மற்றொரு ட்ரக்கியோஸ்டமி மற்றும் உணவுக் குழாய் அவசியம் என்று மருத்துவர்கள் முடிவு செய்தனர். இருப்பினும், அவரது கரோடிட் தமனியைச் சுற்றி கட்டி வளரத் தொடங்கியதால், அறுவை சிகிச்சை ஆபத்தானது. “அவர் உண்மையில் அறுவை சிகிச்சையில் இறக்கக்கூடும், ஏனெனில் அது எவ்வளவு ஆபத்தானது” என்று ஸ்டயர் விளக்கினார். “முந்தைய நாள் [doctors said]'மன்னிக்கவும் நண்பர்களே, எங்களால் அதைச் செய்ய முடியாது. இது மிகவும் ஆபத்தானது.
“எல்லோரும் இதற்கெல்லாம் தயாராகி வருவதால், குடும்பத்திடம் எப்படிச் சொல்வது என்று எங்களுக்குத் தெரியவில்லை,” என்று அவள் தொடர்ந்தாள். “அவனுடைய உயிரைக் காப்பாற்ற அறுவை சிகிச்சை செய்யப் போவதில்லை என்று அவனுடைய அம்மாவிடம் நான் எப்படிச் சொல்லப் போகிறேன்?”
அக்லர் ஒரு புதிய கீமோதெரபி மற்றும் கதிர்வீச்சு சிகிச்சையைத் தொடங்கினார், ஆனால் மீண்டும், ஆறு மாதங்களுக்குப் பிறகு கட்டி மீண்டும் வளரத் தொடங்கியது. க்ளீவ்லேண்ட் கிளினிக் கேன்சர் இன்ஸ்டிடியூட்டில் கதிர்வீச்சு புற்றுநோயியல் நிபுணரான டாக்டர் ஷ்லோமோ கொய்ஃப்மேனுடன் இறங்குவதற்கு முன்பு அவர் பல மருத்துவர்களைப் பார்த்தார், அவர் புற்றுநோயைச் சமாளிக்க ஸ்டீரியோடாக்டிக் பாடி ரேடியேஷன் தெரபி (SBRT) எனப்படும் மறுசீரமைப்பு அறுவை சிகிச்சையை முடிவு செய்தார்.
“நீங்கள் சொல்லலாம் [the doctor] எதையும் விட்டுக் கொடுக்கப் போவதில்லை,” என்று ஸ்டயர் கூறினார். “அவர் கட்டுப்பட்டு உறுதியாக இருந்தார். அவர், 'இது எனக்கு ஒரு சவால்' என்றார்.
சாப்பிடுவதற்கும் பேசுவதற்கும் நிரந்தர குறைபாடுகளை ஏற்படுத்தும் சிகிச்சையின் சாத்தியக்கூறு இருந்தபோதிலும், அக்லர் ஏப்ரல் 2020 இல் சிகிச்சையையும், அக்டோபர் 2020 இல் மற்றொரு விரிவான அறுவை சிகிச்சையையும் மேற்கொண்டார். மருத்துவர்கள் குழுவால் புற்றுநோய் அனைத்தையும் அகற்ற முடிந்தது.
“அது இல்லாமல் நான் இங்கே இருக்க மாட்டேன்,” அக்லர் கூறினார். “எனது பராமரிப்பாளர்களின் குழு அனைவரும் எங்களுக்கு இரண்டாவது குடும்பமாக மாறிவிட்டனர்.”
தொடர்புடையது: யூடியூப் நட்சத்திரம் லூக் குட்வின் அபூர்வ புற்றுநோய் கண்டறிதலுக்குப் பிறகு 35 வயதில் இறந்தார்: 'எங்கள் வாரியர்'
இப்போது 34 வயதாகும் ஆக்லர், கீமோதெரபி, கதிர்வீச்சு மற்றும் அறுவை சிகிச்சையைத் தொடர்ந்து அவரது நாக்கின் இடது பக்கம் மற்றும் அவரது இடது குரல் நாண் செயலிழந்து போனது உட்பட, வாழ்நாள் முழுவதும் சில சேதங்களைச் சந்தித்தார். அறுவைசிகிச்சையின் போது மருத்துவர்கள் அவரது மென்மையான அண்ணத்தை அகற்றினர், இது அவரது குரலை மிகவும் தாழ்த்துகிறது மற்றும் சாப்பிடுவதில் சிரமம் காரணமாக திரவ உணவை நம்ப வைக்கிறது.
புற்று நோய் நீங்கி நன்றாக குணமடைந்துவிட்டாலும், மீண்டும் வருவதற்கான சாத்தியக்கூறுகள் இருப்பதால் அவர் மிகவும் உற்சாகமாக இருக்க விரும்பவில்லை. இருப்பினும், அக்லர் அதிக உற்சாகத்துடன் இருக்கிறார்.
“எந்த வழியும் இல்லை என்று நான் உணர்ந்தபோதும், நான் ஒருபோதும் நம்பிக்கையை கைவிடவில்லை,” என்று அவர் மருத்துவமனையில் கூறினார். “எப்படி என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, ஆனால் என் இதயத்தில் ஒரு திருப்புமுனை இருக்கப் போகிறது என்று எனக்குத் தெரியும். உங்கள் உயிரைக் காப்பாற்ற எதையும் செய்யத் தயாராக இருக்கும் மருத்துவக் குழுவும், உங்களுக்குப் பின்னால் நிற்க ஒரு ஆதரவு அமைப்பும் இருந்தால், அதுவே நீங்கள் பெற்றிருக்கும் சிறந்த விஷயம்.
“அவர் முழு விஷயத்திலும் மிகவும் நேர்மறையாக இருந்தார், அது எல்லாவற்றையும் மாற்றியது” என்று ஸ்டயர் இன்று கூறினார். “உங்களுக்கு ஒரு நல்ல அணுகுமுறை மற்றும் நேர்மறையான அணுகுமுறை இருந்தால், அது பாதி போரில் பாதியாகும்.”
தங்கள் கதையைப் பகிர்ந்துகொள்வது புற்றுநோயுடன் இதேபோன்ற போர்களில் செல்லும் மற்றவர்களை ஊக்குவிக்கும் என்று தம்பதியினர் நம்புகிறார்கள்.
“ஒருபோதும் கைவிடாதே. நேர்மையாக, அழுத்திக்கொண்டே இருங்கள். உங்கள் மருத்துவர்களுடன் நீங்கள் நல்ல உறவைக் கொண்டிருக்க வேண்டும். அவர்கள் உங்களைப் புரிந்து கொள்ள வேண்டும்,” என்று ஸ்டயர் மேலும் கூறினார். “அவரது மருத்துவர்கள் அவரைக் காப்பாற்ற மிகவும் கடினமாகத் தள்ளினார்கள், அதனால்தான் அவர் இங்கே இருக்கிறார்.”
மேலும் மக்கள் செய்திகளுக்கு, எங்கள் செய்திமடலில் பதிவுபெறுவதை உறுதிசெய்யவும்!
மக்கள் பற்றிய அசல் கட்டுரையைப் படியுங்கள்.