ओटावा की स्टेफ़नी थॉम्पसन अपने शुरुआती 40 के दशक में थीं, जब उन्होंने एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) के पहले संकेतों को नोटिस करना शुरू किया। अब 44 वर्षीय “अजीब मांसपेशियों में ऐंठन” का अनुभव कर रहा था जो कहीं से भी बाहर प्रतीत होता है।
“यह आपके पैरों में ऐंठन प्राप्त करना सामान्य है, और मेरे पास भी वे थे, इसलिए मैंने इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा था,” उसने एक साक्षात्कार में कहा याहू कनाडा। “लेकिन फिर मैं अपने बालों को ब्रश कर रहा हूँ और मेरा हाथ जब्त कर लेगा, ब्रश के चारों ओर चढ़कर इतना कसकर मुझे अपनी उंगलियों को ढीला करना पड़ा।”
समय के साथ ऐंठन बिगड़ गई कि वह अपने तकिए से अपना सिर नहीं उठाने में सक्षम नहीं थी। फिर भी, यह दो साल पहले होगा जब थॉम्पसन को लगा कि वे एक डॉक्टर को देखने के लिए काफी गंभीर हैं।
यह लेख केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है और पेशेवर चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार का विकल्प नहीं है। किसी भी शारीरिक गतिविधि में संलग्न होने या अपने आहार, दवा या जीवन शैली में कोई बदलाव करने से पहले एक योग्य चिकित्सा पेशेवर से संपर्क करें।
“मेरे तीन लड़के – 15, 13, और 6 – को बहुत समय लगा, और हमेशा कुछ ऐसा होता,” उसने समझाया। “मैं डालता रहा [my health] ठंडे बस्ते में। लेकिन तब मुझे यह एहसास था – यह सामान्य नहीं हो सकता क्योंकि यह बहुत लंबे समय तक चला। ”
स्टेफ़नी थॉम्पसन का एएलएस निदान कनाडा में कई लोगों की तुलना में अपेक्षाकृत तेज था। (छवि स्टेफ़नी थॉम्पसन के माध्यम से)
सितंबर 2023 में, दो साल बाद उसने पहली बार लक्षणों को ध्यान में रखना शुरू किया था, ऐंठन उस बिंदु पर आगे बढ़ गई थी जहां थॉम्पसन को खड़े होने के लिए खुद को काटने की जरूरत थी। उसके डॉक्टर ने उसे एक इलेक्ट्रोमोग्राफी (ईएमजी) के लिए एक विशेषज्ञ के पास भेजा, एक प्रक्रिया जो मांसपेशियों और तंत्रिका समारोह को मापती है।
“मेरी पहली ईएमजी और शारीरिक परीक्षा में कमजोरी दिखाई दी, लेकिन मुझे तब परिणाम नहीं मिले,” थॉम्पसन ने कहा।
थॉम्पसन को दिसंबर 2023 में अधिक परीक्षणों और एक दूसरे ईएमजी के लिए एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास भेजा गया था; एक महीने बाद, उसे एमआरआई मिला। फरवरी में अधिक परीक्षण और एक और ईएमजी लाया। उसके लक्षणों के लिए अपने डॉक्टर से मिलने के पांच महीने बाद उसे विनाशकारी निदान मिला: उसके पास एएलएस था।
“मैं एक बहुत ही अंधेरी जगह पर गया, जहां मैं काम नहीं कर सका …” उसने कहा। “आप अपने जीवन के बारे में सोचते हैं, यहां तक कि निदान से एक दिन पहले भी, और आप उस भविष्य को दुखी करना शुरू करते हैं जो आपने सोचा था कि आपके पास है। यह पसंद है, अब ऐसा नहीं होने जा रहा है।”
सीखने के दिल टूटने के बावजूद, वह एएलएस है, थॉम्पसन ने स्वीकार किया कि उसने अपना निदान अपेक्षाकृत जल्दी से प्राप्त किया।
टोरंटो में सनीब्रुक अस्पताल के ALS क्लिनिक के प्रमुख डॉ। लोर्ने ज़िनमैन ने सहमति व्यक्त की।
अधिकांश पारिवारिक डॉक्टर अपने पूरे करियर में केवल एक या दो एएलएस मामलों का सामना करेंगे
“कनाडा में, यह आमतौर पर रोगियों को एक निदान प्राप्त करने के लिए अपने पहले लक्षण से डेढ़ से दो साल के लिए ले जाता है,” उन्होंने एक अलग साक्षात्कार में समझाया। याहू कनाडा।
विलंबित निदान का एक कारण यह है कि एएलएस में कोई “डायग्नोस्टिक बायोमार्कर” नहीं है और एक निदान किया जाता है “हर दूसरी संभावना को बाहर कर रहा है।
चुनौती को जोड़ना बीमारी की दुर्लभता है। एएलएस प्रति सालाना केवल दो से तीन लोगों को प्रति 100,000 पर प्रभावित करता है, और सामान्य चिकित्सकों के बीच जागरूकता की कमी है।
“अधिकांश पारिवारिक डॉक्टर अपने पूरे करियर में केवल एक या दो एएलएस मामलों का सामना करेंगे,” ज़िनमैन कहते हैं। “स्ट्रोक, तुलनात्मक रूप से, कहीं अधिक सामान्य है।”
ALS, जिसे लू गेहरिग रोग के रूप में भी जाना जाता है, एक प्रगतिशील न्यूरोडीजेनेरेटिव विकार है। यह तंत्रिका कोशिकाओं को नष्ट कर देता है जो मांसपेशियों को नियंत्रित करते हैं, भाषण, निगलने, आंदोलन और अंततः सांस लेने में गंभीर रूप से बिगड़ा हुआ। दुर्भाग्य से, आज, कोई इलाज नहीं है। कनाडा में लगभग 3,000 लोगों को हर साल एएलएस का निदान किया जाता है; एक हजार कनाडाई बीमारी से सालाना मर जाते हैं।
एएलएस वाले लोगों के लिए जीवन प्रत्याशा भिन्न होती है, हालांकि स्वास्थ्य कनाडा की रिपोर्ट है कि 80 प्रतिशत लोग उनके निदान के दो से पांच साल बाद मर जाते हैं।
“उन कारणों के लिए जो हम पूरी तरह से नहीं समझते हैं, फिर भी, मांसपेशियों को नियंत्रित करने वाली नसें पतित होने लगती हैं,” ज़िनमैन ने कहा। “अधिकांश रोगियों में, रोग शरीर के एक क्षेत्र में शुरू होता है। यदि यह भाषण या निगलने के साथ शुरू होता है, तो इसे बल्ब-ऑनसेट एएलएस कहा जाता है; यदि यह हथियारों या पैरों में शुरू होता है, तो इसे स्पाइनल-ऑनसेट एएलएस के रूप में जाना जाता है।”
‘दिवालियापन रोग’
एएलएस के साथ रहना एक विशाल वित्तीय बोझ के साथ आता है, कुछ ऐसा है जो थॉम्पसन और उसके मंगेतर डेविन ड्यूक्वेट ने पहले हाथ सीखा है। उन्होंने जुलाई 2023 में एक घर खरीदा, थॉम्पसन को उसका निदान प्राप्त करने से सात महीने पहले।
“दुर्भाग्य से, हमें बंधक पर बीमा नहीं मिला। यह हमारे लिए एक वित्तीय हिट था क्योंकि हमें इस प्रक्रिया में उस बंधक को बनाए रखना होगा,” थॉम्पसन ने समझाया। इसके अलावा, नए घर को अपग्रेड की आवश्यकता होती है जैसे कि कुर्सी लिफ्ट उसे यथासंभव मोबाइल रखने में मदद करने के लिए।
स्टेफ़नी के मंगेतर, डेविन ने अपने एएलएस निदान के बाद देखभाल करने वाले की भूमिका निभाई है। (स्टेफ़नी थॉम्पसन की छवि शिष्टाचार)
महामारी के बाद से, थॉम्पसन एक कॉर्पोरेट बैंक के लिए दूर से काम कर रहे थे। हालांकि नौकरी शारीरिक रूप से मांग नहीं कर रही थी, लेकिन उसे अंततः काम करना बंद कर देना पड़ा।
“मैं उस बिंदु पर आया जहां शारीरिक आवश्यकता भी उस डेस्क पर होने के लिए लंबे समय तक कुछ थी जो मैं नहीं कर सकती थी,” उसने कहा। “निरंतर टाइपिंग के कारण, मैं अपने हाथों को ऐंठन करूंगा। और फिर काम का तनाव था और [after the diagnosis] का तनाव [learning that] मैं मर रहा हूं।”
सार्वजनिक स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली और प्रांतीय होम केयर कार्यक्रमों के बावजूद जो कुछ समर्थन प्रदान करते हैं, कवरेज पूरे कनाडा में असंगत है। परिवारों को महंगे उपचार और दवाओं और विशेष उपकरणों के आउट-ऑफ-पॉकेट लागतों के साथ जूझना चाहिए जो आराम और देखभाल प्रदान कर सकते हैं।
एएलएस सोसाइटी ऑफ कनाडा का कहना है कि औसत वित्तीय बोझ एक घरेलू है, जो बीमारी के दौरान $ 150,000 और $ 250,000 के बीच एएलएस के साथ रहने वाले सदस्य के साथ होता है। यह “दिवालियापन रोग” माना जाता है क्योंकि एएलएस देखभाल की वार्षिक लागत एचआईवी/एड्स के साथ रहने वाले लोगों की तुलना में बहुत अधिक है, अपने पहले वर्ष में स्ट्रोक बचे, या अल्जाइमर वाले लोगों के लिए।
कम आय के साथ, सब कुछ चुनौतीपूर्ण है
हालांकि थॉम्पसन को एएलएस सोसाइटी ऑफ कनाडा से मदद मिली, लेकिन वह और ड्यूक्वेट ने बेडरूम उपकरण के लिए पैसे जुटाने में मदद करने के लिए गोफंडमे की ओर रुख किया
“एक कम आय के साथ, सब कुछ के साथ रखना चुनौतीपूर्ण है। कनाडा का ALS सोसाइटी कुछ उपकरण और उपकरण प्रदान करता है, लेकिन आपके पास जो कुछ भी प्राप्त होता है उसमें कोई कहना नहीं है। उदाहरण के लिए, मुझे विशिष्ट बाथरूम उपकरणों के लिए जेब से भुगतान करना पड़ा,” उसने कहा।
एएलएस सोसाइटी ऑफ कनाडा के अनुसार, औसतन एएलएस (चिकित्सा व्यय, गतिशीलता एड्स, घरेलू संशोधनों और विशेष सेवाओं सहित) से जुड़ी प्रत्यक्ष लागत प्रति वर्ष $ 32,337 तक जोड़ती है, परिवारों के साथ लगभग 61 प्रतिशत का भुगतान करते हैं – लगभग $ 19,574 – जेब से बाहर। अप्रत्यक्ष लागत, जो नौकरी के नुकसान या अवैतनिक देखभाल की जिम्मेदारी का परिणाम है, लगभग $ 56,821 सालाना है।
एएलएस-संबंधित खर्चों को कवर करने में निजी बीमा महत्वपूर्ण रहा है।
“गंभीर बीमारी बीमा ने कुछ लागतों के साथ मदद की, और सहायक उपकरण कार्यक्रम आंशिक रूप से एक विशेष इलेक्ट्रिक कुर्सी को कवर करेगा- जिसकी लागत एक कार के रूप में ज्यादा है – लेकिन मुझे बाकी को कवर करना होगा,” उसने कहा।
थॉम्पसन ने समर्थन के लिए सोशल मीडिया की ओर भी रुख किया है। उसके GoFundMe पेज के अलावा, उसके पास एक अमेज़ॅन विश लिस्ट है जिसमें सीमित गतिशीलता वाले लोगों के लिए एक हाइड्रेशन सिस्टम जैसी वस्तुएं शामिल हैं और अपनी उंगलियों को सीधा करने में मदद करने के लिए एक हाथ की छींटाकशी है।
थॉम्पसन ने कहा, “मैं मुझे समुदाय से जोड़ने के लिए सोशल मीडिया का आभारी हूं। अगर कोई मदद करना चाहता है, लेकिन सीधे दान नहीं कर सकता है, तो $ 30 आइटम के साथ एक अमेज़ॅन विश लिस्ट एक रास्ता हो सकता है। मैं उनके लिए जो भी काम करता है उससे खुश हूं,” थॉम्पसन ने कहा।
‘एएलएस को सबसे आगे होना चाहिए’
सोशल मीडिया न केवल थॉम्पसन के लिए समुदाय के साथ जुड़ने का एक तरीका है, बल्कि एएलएस के लिए जागरूकता भी बढ़ाता है। वह इंस्टाग्राम पर अपनी एएलएस यात्रा को अपने हैंडल एएलएस के माध्यम से मेरी नसों पर मिलती है।
इस का अपराध कुछ ऐसा है जिसके माध्यम से मैं अभी भी काम कर रहा हूं। मुझे गर्व है कि डेविन और मेरे बच्चों ने हमारे नए सामान्य में कैसे अनुकूलित किया है।
“ये हुआ [to me] एक कारण के लिए और मैं जागरूकता फैलाने के लिए इसका अधिकतम लाभ उठाने जा रहा हूं क्योंकि कभी भी पर्याप्त जागरूकता नहीं है, “उसने कहा।
स्टेफ़नी और डेविन इस साल शादी करने की योजना बना रहे हैं। (स्टेफ़नी थॉम्पसन की छवि शिष्टाचार)
अराजकता के बीच, थॉम्पसन और ड्यूक्वेट 31 दिसंबर, 2021 को सगाई हुई।
“भविष्य हमने सोचा था कि हम वहाँ नहीं हैं। पिवट करने के लिए और मेरी देखभाल करने वालों में से एक बनने के लिए मेरे लिए प्रेरणादायक रहा है। उसे घर के साथ -साथ मेरा ख्याल रखना होगा,” वह कहती हैं। “उनका कार्यभार काफी हद तक बढ़ गया है और वह इसे प्यार से बाहर कर देता है। यह वह भविष्य नहीं है जो मैंने सोचा था कि हम कर रहे हैं। लेकिन मैं इसे नियंत्रित नहीं कर सकता। इस का अपराध कुछ ऐसा है जो मैं अभी भी काम कर रहा हूं। मुझे गर्व है कि डेविन और मेरे बच्चों ने हमारे नए सामान्य में कैसे अनुकूलित किया है।
“हमारे पास रास्ते में कुछ चक्कर और साइड quests थे, लेकिन इस साल शादी करने की योजना बना रहे हैं। यादें बनाना और इस यात्रा में अपनी खुशी और खुशी ढूंढना हमारा प्राथमिक उद्देश्य है।”
यात्रा करने के लिए यहां क्लिक करें स्टेफ़नी थॉम्पसन की गोफंडमे।
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